罕见病的独特挑战：支持患者和家庭

罕见病是指影响不到一定人口比例，通常为20万人中的1人，的疾病，尽管罕见，但罕见病总和影响着世界上数百万人的生活，这些疾病可能是生命威胁、慢性或具有使人衰弱的影响，罕见病患者和家庭面临着许多独特的挑战，包括，诊断困难由于罕见病的罕见性质，诊断可能非常具有挑战性，患者可能需要咨询多位医生，经历冗长的测试，才能获得准确的诊断，诊断延迟可能...。

医药 2024-06-18 10:57:19