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瑞 鸥 公 益 基 金 会 首 页 关 于 我 们 基 金 会 介 绍 联 合 创 始 人 理 事 会 科 学 顾 问 委 员 会 执 行 团 队 大 事 记 年 度 报 告 加 入 我 们 联 系 我 们 项 目 合 作 中 国 罕 见 病 科 研 及 转 化 医 学 大 会 “ 金 石 计 划 ” 患 者 社 群 科 研 资 助 项 目 瑞 鸥 新 年 慈 善 晚 宴 项 目 资 助 科 学 创 新 联 盟 联 盟 介 绍 成 员 名 单 联 盟 活 动 加 入 联 盟 新 闻 与 故 事 最 新 消 息 真 知 不 罕 见 通 知 公 告 患 者 与 研 究 者 支 持 我 们 捐 赠 我 们 年 度 捐 赠 人 捐 赠 作 品 陈 列 简 / E N 全 球 罕 见 病 科 研 论 坛 暨 第 二 届 中 国 罕 见 病 科 研 及 转 化 医 学 大 会 ⠀ M o r e + 2 0 2 4 瑞 鸥 新 年 慈 善 晚 宴 ⠀ M o r e + 瑞 鸥 青 年 学 者 访 学 资 助 计 划 支 持 中 国 罕 见 病 领 域 的 青 年 科 研 人 员 出 席 国 际 学 术 会 议 M o r e + “ 金 石 计 划 ” 患 者 社 群 科 研 项 目 “ 金 石 计 划 ” 患 者 社 群 科 研 项 目 M o r e + 瑞 鸥 公 益 基 金 会 H O P E F O R R A R E F O U N D A T I O N 浙 江 瑞 鸥 公 益 基 金 会 成 立 于 2 0 2 2 年 2 月 ， 是 国 内 首 家 专 注 于 罕 见 病 科 学 研 究 与 转 化 医 学 的 创 新 型 公 益 基 金 会 。 基 金 会 由 黄 如 方 先 生 倡 议 并 联 合 1 1 位 知 名 科 学 家 和 企 业 家 共 同 发 起 创 立 。 基 金 会 的 愿 景 是 让 罕 见 病 患 者 人 人 享 有 治 疗 ， 基 金 会 的 使 命 是 成 为 罕 见 病 科 学 研 究 和 转 化 医 学 的 创 新 引 擎 。 汇 聚 多 方 力 量 ， 引 领 科 技 向 善 ； 创 新 研 发 模 式 ， 加 速 医 学 转 化 ； 发 挥 中 国 智 慧 ， 增 进 人 类 福 祉 。 M O R E + 联 合 创 始 人 C o F o u n d e r s 曹 晓 春 X i a o c h u n C A O 泰 格 医 药 联 合 创 始 人 、 执 行 董 事 、 总 裁 C o F o u n d e r , E x e c u t i v e D i r e c t o r & G e n e r a l M a n a g e r , T i g e r m e d 陈 文 德 W e n d e C H E N 瑞 鸥 公 益 基 金 会 监 事 S u p e r v i s o r o f H o p e f o r R a r e F o u n d a t i o n 段 涛 T a o D U A N 博 士 ， 上 海 春 田 医 管 创 始 人 、 同 济 大 学 附 属 上 海 市 第 一 妇 婴 保 健 院 原 院 长 M D , P h D . P r o f e s s o r o f O b s t e t r i c s a n d G y n e c o l o g y F o r m e r D i r e c t o r , S h a n g h a i F i r s t M a t e r n i t y a n d I n f a n t H o s p i t a l o f T o n g j i U n i v e r s i t y 黄 如 方 K e v i n H U A N G 蔻 德 罕 见 病 中 心 创 始 人 、 主 任 F o u n d e r & P r e s i d e n t , C h i n e s e O r g a n i z a t i o n f o r R a r e D i s o r d e r s 潘 讴 东 O u d o n g P A N 和 元 生 物 创 始 人 、 董 事 长 F o u n d e r & C h a i r m a n , O B i O T e c h n o l o g y 邵 文 斌 E r i c S H A O I Q V I A 艾 昆 纬 副 总 裁 、 大 中 华 区 商 务 解 决 方 案 总 经 理 V P & G M C o m m e r c i a l S o l u t i o n s , G r e a t e r C h i n a , I Q V I A 向 宇 S h a w n X I A N G 博 士 ， 琅 钰 集 团 C E O P h D . C E O , R a r e S t o n e G r o u p 肖 啸 X i a o X I A O 博 士 ， 信 念 医 药 创 始 人 、 董 事 长 P h D . C o F o u n d e r , P r e s i d e n t & C S O , B e l i e f B i o M e d 许 田 T i a n X U 西 湖 大 学 遗 传 学 讲 席 教 授 、 副 校 长 C h a i r P r o f e s s o r o f G e n e t i c s & V i c e P r e s i d e n t , W e s t l a k e U n i v e r s i t y 严 知 愚 Z h i y u Y A N 曙 方 医 药 联 合 创 始 人 、 董 事 长 、 C E O C o F o u n d e r , C h a i r m a n & C E O , S p e r o g e n i x T h e r a p e u t i c s 张 发 宝 P a u l Z H A N G 博 士 , 梅 斯 医 学 和 生 物 谷 创 始 人 、 董 事 长 P h D . F o u n d e r & C h a i r m a n , M e d S c i a n d B i o o n 周 宏 灏 H o n g h a o Z H O U 中 国 工 程 院 院 士 ， 中 南 大 学 临 床 药 理 研 究 所 / 中 南 大 学 湘 雅 医 院 临 床 药 理 研 究 所 所 长 M e m b e r o f t h e C h i n e s e A c a d e m y o f E n g i n e e r i n g D i r e c t o r , I n s t i t u t e o f C l i n i c a l P h a r m a c o l o g y a t X i a n g y a H o s p i t a l , C e n t r a l S o u t h U n i v e r s i t y 瑞 鸥 基 金 会 宣 传 片 ： 小 小 的 愿 望 和 瑞 鸥 基 金 会 一 起 ， 共 同 推 动 罕 见 病 科 研 和 转 化 医 学 ， 一 起 为 全 人 类 共 同 面 对 的 医 学 难 题 贡 献 中 国 力 量 ！ M O R E + 项 目 合 作 P r o j e c t c o o p e r a t i o n 中 国 罕 见 病 科 研 及 转 化 医 学 大 会 中 国 罕 见 病 科 研 及 转 化 医 学 大 会 由 瑞 鸥 公 益 基 金 会 于 2 0 2 2 年 发 起 ， 只 在 搭 建 国 内 外 罕 见 病 科 研 与 转 化 医 学 学 术 领 域 的 多 方 合 作 交 流 与 投 融 资 一 体 化 合 作 促 进 平 台 。 M O R E + 瑞 鸥 青 年 学 者 访 学 资 助 计 划 瑞 鸥 青 年 学 者 访 学 资 助 计 划 ， 对 出 国 （ 境 ） 参 加 国 际 罕 见 病 学 术 会 议 的 青 年 科 研 人 员 提 供 差 旅 资 助 。 M O R E + “ 金 石 计 划 ” 患 者 社 群 科 研 项 目 “ 金 石 计 划 ” （ G o o d F a i t h M o v e s M o u n t a i n s ） 患 者 社 群 科 研 项 目 是 一 项 专 门 针 对 患 者 社 群 的 真 实 需 求 ， 由 患 者 家 庭 出 资 ， 瑞 鸥 公 益 基 金 会 联 合 研 究 者 等 多 方 力 量 去 推 动 个 体 化 治 疗 的 探 索 及 应 用 的 科 研 项 目 。 M O R E + 瑞 鸥 新 年 慈 善 晚 宴 瑞 鸥 新 年 慈 善 晚 宴 是 瑞 鸥 公 益 基 金 会 每 年 一 度 的 大 型 筹 款 盛 会 ， 是 对 生 命 科 学 及 罕 见 病 领 域 有 情 怀 、 有 爱 心 的 慈 善 家 、 企 业 家 、 政 要 、 社 会 名 人 、 爱 心 企 业 、 爱 心 媒 体 聚 会 及 献 爱 心 的 一 个 平 台 。 M O R E + 新 闻 与 故 事 N e w s & S t o r i e s M O R E + m R N A 可 变 剪 接 与 罕 见 病 系 列 四 ： 诺 西 那 生 纳 如 何 治 疗 S M A 2 0 2 4 0 3 0 8 本 文 将 详 细 介 绍 诺 西 那 生 纳 通 过 调 节 S M N 2 基 因 的 可 变 剪 接 来 治 疗 脊 髓 性 肌 萎 缩 （ S p i n a l M u s c u l a r A t r o p h y , S M A ） 的 具 体 机 制 。 瑞 鸥 公 益 基 金 会 2 0 2 3 年 度 工 作 报 告 2 0 2 4 0 1 3 1 2 0 2 3 年 ， 瑞 鸥 基 金 会 做 了 这 些 事 寒 冬 里 ， 与 爱 共 生 | 2 0 2 4 瑞 鸥 新 年 慈 善 晚 宴 圆 满 举 办 2 0 2 3 1 2 2 2 2 0 2 3 年 1 2 月 1 6 日 ， 2 0 2 4 瑞 鸥 新 年 慈 善 晚 宴 在 阿 丽 拉 乌 镇 酒 店 顺 利 举 办 。 合 作 伙 伴 P A R T N E R 合 作 机 构 推 广 伙 伴 关 于 我 们 基 金 会 介 绍 联 合 创 始 人 理 事 会 科 学 顾 问 委 员 会 执 行 团 队 大 事 记 年 度 报 告 加 入 我 们 项 目 合 作 中 国 罕 见 病 科 研 及 转 化 医 学 大 会 “ 金 石 计 划 ” 患 者 社 群 科 研 资 助 项 目 瑞 鸥 新 年 慈 善 晚 宴 项 目 资 助 科 学 创 新 联 盟 新 闻 与 故 事 最 新 消 息 真 知 不 罕 见 通 知 公 告 患 者 与 研 究 者 支 持 与 联 系 支 持 我 们 联 系 我 们 联 系 我 们 电 话 ： 0 5 7 1 8 8 7 3 3 9 7 3 邮 箱 ： h e l l o @ h o p e 4 r a r e . o r g . c n 微 信 公 众 号 C o p y r i g h t © 瑞 鸥 公 益 基 金 会         浙 I C P 备 2 0 2 2 0 1 5 0 2 6 号 技 术 支 持 ： 全 思 科 技

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